Depuis l'introduction des modulateurs CFTR (comme Kaftrio), 30 à 50% des adultes atteints de mucoviscidose connaissent une prise de poids significative. Cette évolution, bien qu'encourageante sur le plan respiratoire, nécessite un suivi médical adapté.
Un phénomène récent lié aux nouveaux traitements
Les modulateurs CFTR (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) ont révolutionné la prise en charge de la mucoviscidose depuis 2020. Ces médicaments améliorent considérablement la fonction respiratoire mais peuvent entraîner une prise de poids rapide chez certains patients, inversant le problème historique de dénutrition.
Quand consulter votre équipe spécialisée
Consultez votre centre de ressources et de compétences mucoviscidose (CRCM) si vous observez une prise de poids de plus de 5 kg en 6 mois sous modulateurs CFTR, des difficultés à gérer votre alimentation, ou des changements dans votre tolérance à l'effort. L'équipe comprend pneumologue, diététicien et parfois endocrinologue.
Objectifs nutritionnels spécifiques en mucoviscidose
Contrairement à la population générale, l'IMC cible en mucoviscidose reste plus élevé : supérieur à 22 chez les femmes et 23 chez les hommes. Cependant, un surpoids excessif peut impacter la fonction respiratoire et la qualité de vie.